SIDA

Capítulo IV

El SIDA, síndrome de inmunodeficiencia adquirida, es una enfermedad relacionada con el HIV; virus de la inmunodeficiencia humana, es decir, una enfermedad relacionada con una infección, porque infección y enfermedad no son términos equivalentes.

En el desarrollo de la enfermedad van a intervenir el agente infeccioso, en este caso el virus, y el sujeto infectado a través del sistema inmune. Tendríamos que pensar, por tanto, la enfermedad desde la idea de proceso, donde diferentes instancias o sistemas estarían implicados: lo psíquico, lo biológico, lo genético, lo ambiental y ver qué significan cada uno de estos términos.

El sistema inmune sería aquél encargado, entre otras funciones, de detectar y eliminar al virus, o a cualquier otro germen, evitando, de esta manera, el desarrollo de enfermedad, preservando la integridad del organismo. Para llevar a cabo esta función se requiere que el sistema sea capaz de diferenciar las células y tejidos propios de los del germen extraño. El sistema inmune destruiría lo extraño al sujeto, lo diferente.

Los virus constituyen un grupo de microorganismos que deben penetrar en las células del huésped (el sujeto infectado) para proliferar, ya que carecen de la maquinaria bioquímica necesaria para su metabolismo. Algunos virus, como es el caso del HIV, un virus RNA, carecen también de las enzimas necesarias para la replicación de los ácidos nucleicos (la información genética) y por tanto también dependen de la célula para esta función. Podríamos decir que los virus son parásitos obligatorios de la célula.

Los distintos virus afectan a diferentes tipos celulares, es decir, no penetran indiscriminadamente en cualquier tipo, sino que infectan a determinadas estirpes que son las llamadas células diana. En el caso del HIV serían los linfocitos CD4 y los macrófagos, ambas células implicadas en la respuesta inmune. La función de los macrófagos es presentar la sustancia extraña, en este caso el virus o sus componentes, a los linfocitos que serían los que por distintos mecanismos destruirían al virus.

Ya dentro de la célula el virus puede permanecer latente sin reproducirse, hacerlo lentamente o empezar a reproducirse activamente lo que conduce en último término a la muerte de la célula, con la consiguiente salida de virus a la circulación y la posibilidad de infectar nuevas células. En este caso los CD4 y los macrófagos serían los que se destruirían. Como son células que participan en la respuesta inmune su destrucción provocaría una inmunodepresión progresiva.

Cuando un virus o cualquier otro germen penetra en el organismo, situación que podemos llamar de infección, el sistema inmune pone en marcha una serie de reacciones que tienden a eliminar el virus. La interacción virus-respuesta inmune puede dar lugar al control de la infección, con eliminación del virus, o al desarrollo de la enfermedad. Así vemos como por ejemplo, durante una epidemia de gripe algunos sujetos enferman y otros no. Como habíamos dicho, infección y enfermedad son cosas diferentes, como lo son prevención y tratamiento.

Pero aunque se desarrolle la enfermedad el sistema inmune sigue trabajando para tratar de eliminar el virus y con ello la enfermedad. Volviendo al ejemplo, en la gripe, una enfermedad vírica para la que no existe ningún tratamiento específico, los síntomas desaparecen tras varios días, el sistema inmunológico ha logrado controlar la enfermedad y eliminar la infección.

La enfermedad, por tanto, no es una consecuencia inevitable de la infección, sino que en su desarrollo van a participar factores dependientes del virus: virulencia, carga vírica (la cantidad de virus que penetran en el organismo), capacidad de variación antigénica (la capacidad para cambiar sus características externas), y factores dependientes del sujeto: calidad y cantidad de la respuesta inmune.

Pero además, una vez establecida la enfermedad, la gravedad y duración de la misma van a depender también de estos factores.

La respuesta inmune ha de ser completa, en el sentido de ser capaz de neutralizar tanto los virus en sangre como de reconocer y destruir las células infectadas, y suficientemente amplia como para evitar que la variabilidad antigénica viral permita al virus escapar al sistema inmune.

El sujeto, por tanto, está implicado en el control de la infección y en el control de la enfermedad si ésta se desarrolla, como si fuera una cuestión de decisión: decidir enfermar o no enfermar y decidir curarse o no curarse. La decisión siempre es inconsciente.

En las últimas décadas hay autores que postulan que la depresión juega un papel determinante en la génesis de muchas enfermedades orgánicas como el SIDA. Su experiencia revela que los episodios depresivos desencadenan y agravan la enfermedad, el SIDA, en portadores de HIV. Por otra parte, los pacientes sometidos a psicoterapia presentan una mejoría clínica, tanto de los síntomas como de los datos de laboratorio.

Estas mismas observaciones en pacientes con otras enfermedades relacionadas con el sistema inmune les lleva a establecer un vínculo entre depresión y enfermedad mediada por el sistema inmune.

Si pensamos el sistema inmune como el sustrato de representación de lo psíquico en el cuerpo, la inmunodepresión, una situación en la que el sistema inmune no funciona adecuadamente y es incapaz de mantener la integridad del organismo, sería la que posibilitaría el desarrollo de la enfermedad orgánica.

Un sistema inmunodeprimido, con una respuesta ante el germen insuficiente o deficiente, favorecerá el desarrollo y el mantenimiento de la enfermedad que será también más grave, dado que son factores que dependen de la calidad y cantidad de la respuesta inmune.

El SIDA fue reconocido por primera vez en EEUU, en 1981, cuando los CDC comunicaron la aparición inexplicable de neumonía por Pneumocistis Carinii en cinco varones homosexuales previamente sanos. En 1983, se relacionó el virus HIV con esta patología.

En cuanto a la epidemiología, según la UNAIDS, hasta diciembre del 97, últimos datos de los que se dispone, había 30.600.000 personas con HIV/SIDA en el mundo. Es una pandemia, es decir, una epidemia a nivel mundial, puesto que afecta a todos los países. Entre el 75 y el 80% de los contagios a nivel mundial, se han producido por una relación sexual no protegida, el 75% heterosexuales. Los adictos a drogas por vía intravenosa (ADVP) suponen el 5-10% de los contagios. Las cifras para España, en la misma fecha, son de 207.499 casos de HIV (47.668 de SIDA). El 81% de los pacientes son varones, el uso de drogas intravenosas es la primera causa de contagio en España, y además en los casos descritos de transmisión heterosexual, en un alto porcentaje, uno de los miembros de la pareja es ADVP.

Con la aparición del SIDA, en la década de los ochenta, para la medicina no había otra posibilidad, todo sujeto expuesto al contacto con el HIV se infectaba y desarrollaba tarde o temprano la enfermedad. El conocimiento más profundo de los fenómenos que se desarrollan en la infección por el HIV ha puesto de manifiesto que no es así. Se puede estar en contacto con el virus y no infectarse e infectarse y no enfermar.

Desde hace tiempo se sabe que existen sujetos que han estado en contacto seguro con el HIV que en muchas ocasiones han sufrido cargas de exposición viral muy importantes (expuestos a gran cantidad de virus) y que a pesar de esto no se infectan. En otros sujetos, determinados hallazgos sugieren que sí han sido infectados pero la respuesta inmune ha sido capaz de erradicar la infección.

Estos sujetos se han encontrado en todos los grupos de riesgo de desarrollo de infección por HIV (prostitutas, homosexuales y heterosexuales promiscuos, drogadictos por vía intravenosa, hemofílicos, parejas estables de sujetos infectados que no utilizan métodos de barrera en sus relaciones sexuales, etc.). Para explicar este hecho se barajan distintas hipótesis:

1. -Puede suceder que ni siquiera se haya producido la infección porque el sistema inmune ha impedido la entrada del virus al organismo, por un fenómeno de inmunidad local. Existe una inmunoglobulina, la IgA, que se localiza específicamente en las mucosas y que impediría que el virus penetrara a través de ellas en el organismo, por ejemplo a través de la mucosa vaginal.

2. -Una segunda posibilidad sería que la infección haya sido producida por un virus poco agresivo o defectuoso ante el que el sistema inmune ha sido eficaz.

3. -En tercer lugar se sabe que existen factores genéticos que protegen al sujeto infectado, dificultando que el virus penetre en las células.

Es algo para lo que todavía no existe una respuesta, pero como vemos estos hechos pueden depender del virus, del sujeto o de ambos a la vez.

Tras producirse la infección se desencadena una reacción inmunológica que conlleva un control parcial de la misma. La carga viral, que expresa la cantidad de virus existente, desciende. Su valor, para cada individuo, depende de la virulencia del virus y de la intensidad de la respuesta inmune. Es un dato de enorme valor pronóstico ya que indica el equilibrio alcanzado, en un sujeto determinado, entre el virus y su sistema inmune.

Desde la infección por el HIV hasta el desarrollo del SIDA existe un periodo asintomático. La aparición de la enfermedad estaría en relación con los niveles de linfocitos CD4. Los síntomas de SIDA aparecen generalmente cuando los niveles de CD4 se sitúan por debajo de 200/mm3.

El periodo libre de enfermedad en la mayoría de los infectados es de 10 años, pero hay un 10% de pacientes que no han desarrollado la enfermedad tras 20 años de infección y en la mitad de éstos no existe disminución de los CD4, serían pacientes que logran controlar la infección. Son los llamados supervivientes de larga duración, resulta curioso que a estos pacientes se les llame supervivientes, es decir que se les considere enfermos aunque sólo estén infectados.

Se han investigado, sin llegar a ninguna conclusión concreta por el momento, los posibles mecanismos por los cuales estos sujetos no desarrollan la enfermedad, bajo la idea de obtener de ellos una vacuna para los demás. Si bien los factores que condicionan el progreso de la enfermedad no están claros y todos los sujetos infectados mantienen durante años una respuesta inmunológica intensa, ésta es más potente en los supervivientes de larga duración.

La clínica del SIDA, muy variada, consiste fundamentalmente en la aparición de infecciones de repetición y ciertos tipos de tumores, que pueden ser la causa de la muerte.

En los estadios finales de la enfermedad se produce una destrucción masiva del sistema inmunológico por una replicación viral acelerada. Teniendo los CD4 un papel clave en la respuesta inmunológica, su destrucción produce un deterioro funcional de todo el sistema.

Como vemos la respuesta inmune del sujeto juega un importante papel en: 1) permitir o no la infección: hay sujetos que no se infectan, 2) eliminar o no la infección: hay sujetos infectados que han erradicado la infección y 3) controlar o no la infección: hay sujetos infectados que tras más de 20 años de evolución no han desarrollado enfermedad.

Si partimos de la base de que la decisión es inconsciente y de que los factores psíquicos influyen en el desarrollo y curso de la enfermedad, podríamos pensar la variabilidad de respuesta inmune desde lo psíquico, trabajando la hipótesis de la inmunomelancolía.

Sabemos que al sujeto le cuesta abandonar aquella posición de la libido que le ha proporcionado satisfacción.

Así, en el duelo ante la pérdida de un objeto amado se produce un doloroso estado de ánimo que es la expresión de un trabajo, la retirada paulatina de la libido del objeto y su desplazamiento hacia uno nuevo. Un trabajo que consiste en autentificar la pérdida y que culmina con la sustitución del objeto. Al final de este proceso el yo vuelve a quedar libre y exento de toda inhibición, no se desarrolla enfermedad.

Ante una situación de pérdida el melancólico no puede sustituir, la libido retirada del objeto no se desplaza a un nuevo objeto sino que es retrotraída al yo, estableciéndose una identificación del yo con el objeto perdido, con la consiguiente modificación de la instancia yoica. El melancólico se enferma.

Esta identificación es posible porque la elección de objeto en el melancólico es de tipo narcisista. El narcisismo es aquella situación donde el yo se propone como objeto del deseo.

La libido del yo y la libido objetal no pueden diferenciarse.

El narcisismo juega un papel importante en la constitución del cuerpo y del otro como semejante y diferente.

Somos sujetos divididos y desde el principio está el otro semejante. El niño ante su imagen en el espejo desea ser ese otro completo, ese otro de él que está fuera de él. Es desde el otro que el sujeto se constituye.

Pero querer ser el otro también es querer estar en ese lugar, querer eliminar al otro. Esta ambivalencia afectiva se muestra claramente en los sentimientos de aversión y repulsión que sentimos ante personas extrañas, sentimientos que desaparecen en la masa, debido a que se producen enlaces libidinosos con otros individuos. El narcisismo sólo encuentra un límite en el amor a los otros. Pero además, ese amor a los otros es el que nos libra de la enfermedad, enfermamos cuando no podemos amar. La aceptación de las diferencias nos permite que la enfermedad no sea necesaria.

El melancólico ha perdido esa capacidad de amor, es capaz de enfermarse antes de aceptar que existe el otro. Si bien en el duelo el sujeto sabe lo que ha perdido, en la melancolía la pérdida es inconsciente, el sujeto no sabe lo que ha perdido. «La persona que ha provocado la perturbación sentimental del enfermo, y hacia la cual se halla orientada su enfermedad, suele ser una de las más íntimamente ligadas a ella», nos dice Freud. Se trata de la madre fálica.

Con el retroceso de la libido objetal al yo, el melancólico retorna hasta una posición donde él y su madre fálica son una misma cosa. No acepta la castración, el yo es inmortal.

Para el melancólico no existe el otro como semejante y diferente. En esa omnipotencia, sin diferencia, su sistema inmunitario es incapaz de reaccionar adecuadamente contra el germen extraño.

Recordemos que el desarrollo de la infección y de la enfermedad depende de la calidad y cantidad de la respuesta inmune. Antes de aceptar al otro puede infectarse, enfermar e incluso morir.

Los últimos avances en la terapéutica farmacológica del HIV; han producido fuertes impactos psíquicos en los pacientes, al plantear la posibilidad de una supervivencia más larga, lo que transforma una enfermedad necesariamente mortal en una enfermedad crónica.

En el SIDA está en juego siempre el tabú del contagio, por ser una enfermedad en franca relación con la sexualidad (el HIV se transmite por la sangre o por el acto sexual), y esto no es un problema exclusivamente de los demás, influye obviamente en la manera en que el propio paciente vive su enfermedad.

Las características de los pacientes del grupo de mayor riesgo en España, los pacientes ADVP, consisten en que han vivido toda su vida en situaciones de riesgo, la mayoría comienzan el consumo de drogas desde muy jóvenes, un gran número de ellos han cometido actos delictivos, por lo que casi todos han pasado temporadas en la cárcel.

Los pacientes que se han contagiado por vía sexual, suelen cambiar continuamente de pareja, no tienen ningún cuidado en la elección, y muchas veces no utilizan preservativo (de hecho, sólo el 26% de los pacientes ADVP infectados de HIV, reconocieron utilizar este método).

Si analizamos estas vidas, realmente es como si se hubieran ido construyendo su enfermedad. Se ha demostrado ya desde la medicina que la psicoterapia mejora el sistema inmune de estos pacientes, recomendándose la psicoterapia como adyuvante al tratamiento farmacológico, tanto terapia individual y familiar, como grupos terapéuticos, y grupos de intervención para profesionales que tienen que tratar a estos enfermos.

Se ha visto que estos pacientes, abandonan ocasionalmente su psicoanálisis cuando la carga viral (que es el ARN del virus y nos da una idea de la replicación viral) va en claro descenso y ha habido un significativo ascenso de las células de defensa (linfocitos CD4), o han comenzado a responder a un tratamiento al que no estaban respondiendo antes del análisis, o comenzaban a sentirse mejor.

Cualquier atisbo de mejoría es vivido como una amenaza. Son sujetos incapaces de hacer aquello que les hace bien, acostumbrados como están a trabajar para su perjuicio.

Citamos el relato de una paciente infectada por HIV, que contaba en tono tranquilo, y hasta restándole importancia, sin ninguna afectación de la voz, cómo la habían detenido cuando la sorprendieron «in fraganti», robando. De pronto su facies empieza a enrojecer, los músculos del cuello se tensan, su voz se tensa también. Y comienza a relatar la cena que le dieron aquella noche en la prisión, como si en ello le fuera la vida: «me dieron un huevo frito pasado, con la yema dura, frío. Los muy cabrones, no tienen compasión, son unos cerdos… «Ella no había hecho nada malo. Eran los otros los que cometían con ella una injusticia. Otra paciente dice: «Yo me empecé a drogar porque mi marido me pegaba». Y aún otro más: «Mi suegra no quería saber nada de mí, decía que yo no era bueno para su hija, me hizo vivir en un garaje, vivía en el garaje de su casa, como un perro, no me dejaba entrar en la casa».

En todas las frases se ve que son sujetos que en general no se sienten en deuda con nadie, mantienen una continua lucha, el otro es el enemigo. Es dificil que un sujeto que hace responsable de todo lo que le pasa a los demás, pueda tomar la responsabilidad que le toca en la curación de su enfermedad, aunque ésta se reduzca a tomar la medicación.

Estos pacientes tienen, por regla general, decenas de relaciones parasitarias: los que les proporcionan las drogas, otros adictos, etc. Esto apunta a lo que reseñábamos anteriormente, no toleran ninguna relación que les aporte algún beneficio. Podríamos pensar en un sistema inmune excedido en su función con tanto parásito, y finalmente enferman de cualquier cosa.

Todos los artículos médicos de los últimos meses sobre el inicio del tratamiento en pacientes HIV, coinciden en que con el desarrollo y la aprobación para su uso de un importante número de fármacos antirretrovirales, las decisiones acerca del tratamiento se están volviendo complejas. La iniciación de la terapia en personas asintomáticas es en extremo delicada, e implica factores virológicos, inmunológicos y psicosociales. En líneas generales, las publicaciones recomiendan que se cumplan fundamentalmente tres condiciones para iniciar el tratamiento:

-Cifras de CD4 («las defensas», como las llaman los sujetos con infección HIV), en general por debajo de 350/mm3.

-Cargas virales mayores de 30.000 copias/ml (la carga viral es el RNA viral medido en plasma por PCR, nos da idea de la replicación viral).

-La tercera condición es lo que se ha dado en llamar, en un calco del inglés, «adherencia» al tratamiento. A este respecto, todos los textos recomiendan que no se inicie ningún tratamiento, sin una mínima garantía de que el paciente vaya a realizarlo.

La adherencia al tratamiento es el grado de cumplimiento.

Sobre este particular están en marcha o finalizados una serie de trabajos nacionales e internacionales, que pretenden mejorar la adherencia, con programas especializados de información al paciente (impartidos en su mayoría por enfermería).

Este punto es fundamental por varias razones que pasamos a exponer: El primer tratamiento es clave, puesto que se suele llevar a cabo con la mejor combinación de fármacos disponible, cualquier cambio que hubiera que introducir en éste, nos daría una combinación terapéutica que difícilmente tendría la misma eficacia que la inicial. Por otra parte, el incumplimiento del tratamiento está en relación directa con el desarrollo de resistencias del virus a los antirretrovirales. El virus se hace inmune a la medicación.

La causa más frecuente de fracaso del tratamiento, es la falta del cumplimiento del mismo. De ahí que un factor que ya no depende del fármaco, sino estrictamente del paciente, de que éste sea capaz de tomarse, sin fallar, todas las pastillas, tenga una importancia central en la decisión de inicio del tratamiento.

Tanto la carga viral como la cifra de CD4 nos hablan del riesgo de progresión, son indicadores de riesgo. En pacientes con bajo riesgo de progresión (baja carga viral y cifra de CD4 altos), particularmente los que estén muy convencidos de realizar un buen cumplimiento, podría retrasarse el inicio del tratamiento, con reevaluaciones periódicas.

De la exposición previa, se desprenden varios problemas bioéticos. Se cierne ante nosotros la figura del paciente asintomático.

Cuando tradicionalmente se ha dicho que la enfermedad se expresa por un conjunto de síntomas ¿qué queremos decir cuando decimos enfermo asintomático? Aquí entran en juego una serie de parámetros biológicos que nosotros podemos medir, son los predictores del riesgo de enfermar. No hay síntomas pero hay indicadores biológicos que nos señalan la posibilidad de que en un futuro se desarrolle la enfermedad, todo esto teniendo en cuenta, como siempre en medicina, que en un porcentaje de sujetos esto no ocurrirá nunca, a pesar de la presencia de los predictores (recordemos los supervivientes de larga duración).

Este problema puede parecer una tontería cuando se trata de tomar una medicación, pero esta cuestión del enfermo asintomático, llega a extremos grotescos, como extirparle profilácticamente, es decir, sin que exista enfermedad, las dos mamas a una mujer, porque tiene un marcador de riesgo para desarrollar cáncer de mama, en aras de salvarle la vida.

Pongámonos en el caso concreto de un paciente infectado por HIV, que no enfermo, ante la frase: «Hay que plantearle al paciente el inicio del tratamiento». Un médico nunca consultaría a un paciente con neumonía, por ejemplo, si se quiere tratar, se le diría: «Tiene usted neumonía y este antibiótico es el tratamiento que debe recibir». Esto nos viene a mostrar lo dificil que es la decisión de iniciar la terapia en un paciente asintomático, es tan controvertido que se traslada al paciente la responsabilidad de la decisión.

Nuestro paciente, infectado por el HIV, al que decimos que no tiene el SIDA (que no ha desarrollado la enfermedad), y después le ponemos un tratamiento para esa misma enfermedad que no tiene, tiene que ir a una unidad de seguimiento donde muchos pacientes tienen SIDA, sufre los efectos secundarios, en ocasiones graves, de un tratamiento que además debe ser rigurosamente acatado.

Todo esto, si partimos de la base de que los factores psíquicos influyen marcadamente en el desarrollo y curso de la enfermedad, hecho universalmente aceptado, o incluso son factores etiológicos, en qué medida, deberíamos preguntarnos, al iniciar el tratamiento influye en que la enfermedad progrese en un sujeto aislado. No podemos menospreciar el poder diagnóstico médico.

Además, no debemos perder de vista, que se trata de un negocio millonario; que cada vez se tiende a tratar con más fármacos, más precozmente, con cargas virales más bajas. La triple terapia inicial, que es la pauta recomendada actualmente tiene un elevadísimo coste.

Deberíamos plantearnos en cada sujeto aisladamente considerado: ¿Cómo influye la decisión de inicio del tratamiento? ¿De qué depende que en dos sujetos con similares características biológicas, con la misma entidad clínica y bajo el mismo tratamiento, uno desarrolle la enfermedad y el otro no? Obviamente, aunque podríamos recurrir a la multicausalidad, nosotros creemos que depende de factores no biológicos, de factores psíquicos, de la sobredeterminación inconsciente, y esto no se puede dejar de lado a la hora de tratar pacientes, si bien la única forma de la que disponemos para acercarnos a estas cuestiones, es el psicoanálisis.

Dar más información a los pacientes, más conocimientos, hablarles a la conciencia, intentar que sean un poco «sus propios médicos», darles el rol de enfermo, no ataja el problema. Por eso cualquier intervención sobre la adherencia al tratamiento fracasará si no se tiene esto en cuenta. Es decir, que si no se actúa sobre aquellos componentes de la personalidad del paciente que le han llevado a enfermar, no se logrará tampoco que siga correctamente el tratamiento, que deje de posicionarse en ese lugar donde la culpa siempre es del otro, que aprenda a tolerar algo que le haga bien.